En Perú cada año nacen 70 bebés con fibrosis quística

Lima.- En el marco del Día Internacional de la fibrosis quística, la Asociación de Padres y amigos de pacientes con esta enfermedad, FIQUI Perú, señala que en el país cada año nacen alrededor de 70 bebés con fibrosis quística; sin embargo, solo se diagnostican entre 1 y 2 casos al año.

La fibrosis quística es una enfermedad genética y degenerativa que al no ser tratada adecuada y oportunamente causa el fallecimiento prematuro de decenas de niños. En países europeos, el promedio de vida de un paciente con Fibrosis Quística es alrededor de los 57 años, un número abismalmente superior al de Perú, donde se reduce a los 12 años. Además, se sabe que en países vecinos como Chile, Colombia y Argentina, esta edad es duplicada llegando alrededor de los 27 años.

Sobre esta enfermedad existe mucho desconocimiento en el país y usualmente es confundida con otras de tipo respiratorias, como la neumonía o la bronquitis, por lo que una persona puede pasar muchos años sin un tratamiento adecuado, explica Sol Samaniego, Presidenta de FIQUI Perú.

“De cada 9 mil nacidos, uno nace con fibrosis quística y del total de ellos, solo el 1% cuentan con un diagnóstico oportuno. Es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación temprana. En nuestro país existe la Ley Nro. 29885, que declara de interés nacional la creación del programa de tamizaje neonatal; sin embargo, aún no es aplicado”, sostiene Samaniego. “Abordar esta problemática de manera efectiva nos permitiría atender oportunamente a decenas de niños que año tras año nacen con esta enfermedad. Un diagnóstico oportuno supone para los pacientes más años de vida y, sobre todo, vida con calidad”, indica.

Día Internacional de la fibrosis quística

Este viernes 8 de septiembre es el Día Internacional de la Fibrosis Quística. En diversos países, la jornada es motivo para reflexionar en cuento a la necesidad de desarrollar nuevas y mejores técnicas de tratamiento para los pacientes de dicha enfermedad y capacitar a los profesionales de la salud en su reconocimiento y diagnóstico.

En el caso peruano, FIQUI Perú desarrollará una caminata el próximo domingo 10 de septiembre a las 10:30 a.m. en el Pentagonito de San Borja (Parque de Los Héroes del Cenepa). Bajo el nombre “Camina Conmigo”, este encuentro reunirá a médicos, pacientes, familiares y al público en general que busquen proteger el derecho a la salud de las personas que han sido diagnosticadas con ese mal. Conoce más sobre la enfermedad y las acciones en torno al Día Internacional de la fibrosis quística en: www.fiqui.org.pe

“Invitamos a todos los ciudadanos a acompañarlos este domingo 10 de septiembre a unirse a Camina conmigo. Es necesario generar conciencia y conocimiento sobre esta enfermedad y así mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señala Samaniego.

fibrosis quística
Afecta pulmones, intestinos, hígado, páncreas y en algunas ocasiones a los órganos reproductores. La enfermedad actúa generando mucosidades internas que obstruyen las vías respiratorias, generando al interior un ambiente ideal para el desarrollo de infecciones. En lo que respecta al aparato digestivo, bloquea el flujo de enzimas pancreáticas encargadas de la absorción de nutrientes. Su falla genera una desnutrición progresiva en las personas. Asimismo, la enfermedad se manifiesta a través de tos frecuente, infecciones respiratorias continuas, sinusitis crónica, falta de aire en actividad física, poca ganancia de peso, dolor abdominal, perdida de sal por el sudor excesivo, etc.

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